Een lange weg

Het idee voor dit boek komt van een moeder die geconfronteerd werd met de kanker van haar dochtertje. Een idee ontsproten dus aan een ervaringsdeskundige! Vivi Theunissen is tevens voorzitster van de Kinder Kanker Oudervereniging Leuven (KKOL). In het ziekenhuis hoorde ze vaak: ‘Hoe hou je het vol?’ Waarbij ze vond dat die vraag eerder aan haar dochter diende gesteld. Dus ging zij die vraag stellen aan 16 tieners tussen 12 en 22 jaar die door kanker getroffen waren. Ze stuurde hen trefwoorden waarop de jongeren hun gevoelens uitten in proza, liedjes en tekeningen. De trefwoorden staan op de binnenflappen. Het zijn: koorts, baxters, siropen, spuiten, pillen, bezoek, onbeantwoorde vragen, aften, brieven, dokters, medicatie, verdoving, te weinig slaap, isolatie, mondspoeling, diaree, puncties, pijn, vroeger, bloeduitslag, verpleging, om te eindigen met WARBOEL. De trefwoorden op de achterflap eindigen met: ‘HOU VOL’. Het boek, dat eruit ziet als een tekencarnet, is opgedragen aan de drie die de strijd hebben verloren. Om het gesprek los te maken en om de gedachtegang op te starten is er een woordveld, onder de titel: ‘In het begin is de ziekte een warboel’. Uit het beginlied van Ine Van Uytvanghe, die het zelf niet haalde, ‘Een lange weg’ spreken vertwijfeling, verdriet en hoop. Dan volgen 16 biografieën, genre vriendenboek. Deze portretten treffen bijzonder als er in drie gevallen sterfdata vermeld zijn. Vervolgens is het boek ingedeeld in 7 delen: Deel 1: ‘Waarom ik kanker?’ Gaat over het waarom en waarom ik. Wat betekent kanker? En gezondheid? Gaan kanker en dood altijd samen? Nee, want we schrijven! Ik ben er sterker door geworden, klinkt het. Deel 2: ‘Isolatie, haarverlies, chemo’, gaat over de ongemakken. Het zijn krabbels en collages en het klinkt af en toe bitter en confronterend. Welke kant zou jij kiezen? Misselijk, kaal, pijn of geld, liefde, cadeautjes. Het gaat ook over de vervelende gevolgen van de chemo: kaal worden en aften in de mond. Deel 3: ‘Pijn en afscheid’ gaat over doodsangst, angst om te hervallen. Sommige bladzijden schreeuwen wanhoop uit: ‘I do not believe in the existence of angels any more.’ Het afscheidsgedicht is ontroerend: ‘Ik weet wel goede mensen dit is een heel raar lied / maar ik zit hier opgesloten met mijn innerlijk verdriet. Maar hoe moet ik het naar buiten brengen, / ik verdrink en stik erdoor, / dit kan niet verdergaan, daarom neem ik afscheid … / Deel 4: ‘Buitenwereld’. Tegenover de buitenwereld spreken deze tieners wijze woorden. Ze zouden belerend zijn als je niet wist door wie en in welke omstandigheden ze geschreven zijn. Voor kankerpatiënten is alles anders terwijl de anderen gewoon doorleefden. De toon van dit deel is depressief: ‘Waarom zitten ze nu over hun uiterlijk te zagen? Ik zit hier opgeblazen en kaal, geen enkele broek van vroeger die mij nog past.’ Deel 5: ‘Gezin, familie, vrienden’. Aan die drie pijlers ontlenen ze de kracht om het niet op te geven. Het gezin is voor velen een echte steunpilaar. Deel 6: ‘School, muziek’: Terug naar school is een verhaal van aanpassen, inhalen, hulp van de leerkrachten of juist niet. Zelfs pesten - hoe is het mogelijk - komt er in voor. Anderzijds kunnen tieners na hun kanker juist meer genieten van muziek, zich ontspannen. Ze vragen zich ook af wat kanker voor hen is geweest? Dit deel sluit af met een lied van Clouseau: ‘Afscheid van een vriend’. Deel 7: bestaat uit fragmenten uit dagboeken die de tieners bijhielden als uitlaatklep. Het vertelt over hervallen, wanhoop, pijn. Dit boek lijkt me op zijn plaats in elk ziekenhuis, in de bib en in klassen die geconfronteerd worden met de ziekte. Het is zo doorleefd dat het andere jongeren met kanker kan helpen zich te uiten. Ouders kunnen er troost in vinden en een aanknopingspunt om met hun zieke kinderen en met elkaar te praten. Een lovenswaardig initiatief.